بسیاری از شما که به سایت های شبکه های اجتماعی در انترنیت دسترسی دارید، شاید در این اواخر به موج روز افزون ویدیو هایی برخورده باشید که در آن افراد در جلو کمره، بر خود و یا دوستان شان آب سرد و یا توته های یخ می ریزند.
این رشته ویدیو ها در حقیقت جزئی از کمپاین آگاهی دهی در مورد یک مرض کشنده معروف به ALS و جمع آوری اعانه برای مبتلایان این بیماری است.
با آن که از آغاز این شیوۀ کمپاین فقط سه هفته می گذرد، اما در همین مدت کم بنیاد مبارزه با مرض ALS مبلغ حدود ٣٢ میلیون دالر اعانه جمع آوری کرده که برای شان بی سابقه بوده است. به گفتۀ مسئولان این سازمان، این مبلغ اعانه را امدادگران سابقه و حدود ٦٣٨٠٠٠ امدادگران جدید به آنها پرداخته است.
بنیاد ALS که به مقصد مبارزه با این مرض، جمع آوری اعانه برای تداوی مبتلایان آن، و رسیدگی به مشکلات آنها تأسیس شده، می گوید که سال گذشته در همین مدت زمان، فقط یک اعشاریه نه میلیون دالر اعانه جمع آوری شده بود.
از کجا آغاز یافت؟
پیت فریتس باشندۀ شهر بریولی در ایالت ماساچوست امریکا که خود به بیماری ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک مبتلا شده، در گسترش کمپاین آگاهی از طریق ریختن آب و یخ بر سر و نشر ویدیوی آن در رسانه های اجتماعی، نقش به سزایی داشت.
فریتس که بیست و نه سال عمر دارد، در سال ٢٠١٢ مصاب به ALS تشخیص شد. او و خانواده اش از نخستین کسانی بودند که برای جلب کمک به بنیاد مبارزه با مرض ALS و بلند بردن سطح آگاهی عامه، ویدیو های ریختن آب سرد و یخ را بر سر و صورت شان، در صفحات فیسبوک و تویتر ترویج کردند.
نخستین باری که این گونه ویدیو های جالب بر صفحات فیسبوک و تویتر پدیدار گشت، ٢٩ جولای سال ٢٠١۴ بود، یعنی حدود سه هفته قبل. در مدت این سه هفته، پدیدۀ نشر چنین ویدیو ها از سوی افراد عادی و همچنان سرشناس چنان با شتاب گسترش یافت که آوازۀ آن از مرز ها عبور کرد و رهبران سیاسی و سرمایه داران بزرگ نیز به آن پیوستند.
چلینج ٢۴ ساعته
در ویدیو های که به منظور کمپاین ALS در رسانه های اجتماعی به نشر می رسد، معمولاً مردم پس از ریختن آب سرد و یا توته های یخ بر سر خود، دو یا سه نفر دیگر را به اصطلاح چلینج می دهند که تا ٢۴ ساعت چنین ویدیویی را از خود نشر کنند.
در یکی از جالب ترین ویدیو ها، جورج بوش رئیس جمهور سابق ایالات متحده پس از آن که همسرش لورا بوش بر او آب سرد می ریزد، به بل کلنتن رئیس جمهور سابق دیگر ایالات متحده چلینج می دهد.
مارک زوکربرگ بنیانگذار فیسبوک، در ویدیوی خود به بل گیتس رئیس شرکت سافت ویر و یکی از پولدار ترین افراد جهان چلینج داد. بل گیتس چلنج او را پذیرفت و ضمن ریختن آب سرد بر خود و دادن اعانه به بنیاد ALS به سه سرشناس دیگر امریکایی چلینج داد.
لیسه مرکوسکی یک سناتور جمهوریخواه از ایالت الاسکا با بجا آوردن این آزمون، سایر سناتوران امریکایی را به چلینج کشانیده است. در ویدیوی به نشر رسیدۀ این سناتور زن دیده می شود که او سطل آب سرد بر سر نریخته بلکه به یک حوض حاوی آب و توته های یخ می پرد.
والی ایالت ویرمونت و معاونش نیز این چلینج را پذیرفت
در یک ویدیوی دیگر اعضای خانوادۀ کنیدی، خاندان سرشناس سیاسی در ایالات متحدۀ امریکا، ظاهر شدند و تعداد زیادی از آنها، اعم از کودکان، زنان و مردان، بر سر خود آب سرد ریختند. در پایان این ویدیو، ایتل کنیدی زن برادر جان اف کنیدی رئیس جمهور سابق ایالات متحده، بارک اوباما رئیس جمهور کنونی را چلینج می دهد.
قصر سفید در پاسخ به این چلینج در صفحۀ تویتر نوشت که رئیس جمهور اوباما آب بر سر نخواهد ریخت، و در عوض به بنیاد ALS کمک پولی خواهد کرد.
شماری از افغانها نیز به این روند پیوسته و برای حمایت از بیماران ALS ویدیو های شان را به نشر رسانیده اند. یکی ازین افغانها، مسعود حسینی فوتوژورنالیست افغان و برندۀ جایزۀ پولیتزر می باشد که ویدیوی خود را به روز سه شنبه در صفحۀ فیسبوک اش به نشر رسانید.
ALS چیست؟
ALS یا (Amyotrophic Lateral Sclerosis) اسکلروز یا تصلب جانبی امیوتروفیک نوعی از بیماری ایست که در آن رشته های عصبی مسئول انتقال سیاله ها به عضلات حرکی به تدریج از کار افتاده و از بین می روند.
این مرض ساری نبوده، اما هر انسان را، ولو از هر نژاد، هر جنس و هر کشور باشد مصاب ساخته می تواند. بیشتر واقعات آن پس از چهل سالگی دیده شده است. در ایالات متحدۀ امریکا هر سال حدود ٥٦٠٠ واقعۀ اسکلروز جانبی امیوتروفیک تشخیص می شود. بر اساس احصاییه در هر صد هزار نفر، دو نفر به این بیماری مصاب می گردد.
طول عمر مریضان ALS از زمان تشخیص این مرض نزد آنها، بین دو تا پنج سال تخمین شده است. با آنهم بیست در صد از بیمارانی که تحت تداوی قرار می گیرند، می توانند بیش از پنج سال زنده بمانند. ده در صد بیماران تا بیش از ده سال زنده می مانند.
در برخی موارد دیده شده که پیشرفت این مرض نزد بیمار توقف یافته و حتی سیر معکوس را نشان داده است.
اعراض ابتدایی این مرض، ضعف و یا شخی عضلی می باشد که با پیشرفت مرض، بیمار ضعیف تر شده و عضلات اش فلج می گردد. نخست عضلات محیطی و تنه فلج می شود و بعداً این فلج، عضلات تکلمی، بلعی، و در اخیر عضلات تنفسی را نیز فرا می گیرد.
تا حال دوایی به نام رایلوزول جهت تداوی این مرض مورد تأیید قرار گرفته اما تحقیق برای ساختن دوا های مفید تر و علاج دهندۀ آن ادامه دارد.